Allogén őssejt átültetés donor szemmel

Allogén őssejt átültetés donor szemmel

A kezdet....

2015. január 28. - Myos

Úgy dontottem, leírom a torténetét az őssejt átültetésnek donor részrol, mert, amikor én próbáltam rákeresni, nem sok információt találtam.Mindenek elott azt is le kell írnom, hogy ez a beavatkozás és minden, amit itt leírok Londonban tortént, így nem tudom, hogy mennyi a hasonlóság az otthoni beavatkozással.

2014 oszén testvéremnél leukémiát diagnosztizáltak. Felmerult a kérdés, ha esetleg ossejt átultetésre lenne szukség bevállalnám e. Persze részemrol ez nem volt kérdés, nyilvánvaló, hogy igent mondtam. Ahogy ezt a kórházban megtudták, egybol vettek is vért tolem, hogy megállapítsák alkalmas vagyok e donornak. Altalaban a családtagok kozul legnagyobb valószinuseggel a  testvérek a legmegfelelobb személyek, nagy ritkán lehetnek szulok, egyéb esetekben donorbank. Pár nap, talán hét is volt, mire a kórházból telefonáltak, hogy jó híruk van számomra, mivel egyezoséget mutatok a testvéremmel, így megfelelo donor vagyok. Az idegorlés ott kezdodott, mikor azt mondták, hogy csontvelo átultetés lesz. Az emberek egy része kozottuk én is gyorsan felmentem  a netre és vad olvasásba keztem ennek kapcsán.  Persze a létezo legrosszabb dolgokat olvastam errol így a napjaim lassan, stresszben teltek el..  Igazából hónapokon keresztul egy-két hetente változott az átultetés fajtája. Egyszer azt mondták, hogy csontvelobol , máskor azt, hogy verbol nyerik ki az ossejteket. Eddig úgymond "szerencsés" vagyok, mert megállapodtak a vérben lévo ossejt kinyerésnél. 

Szóval, december kozepén hívott a kórház, hogy be kellene mennem, hogy pár vizsgálatot megcsináljanak. Az idopont január 7.e délelott 10 óra. 

Amire szukséguk volt:

  • háziorvos adatai ( nálunk GP) cím, telszám.
  • családban tortént betegségek ( cukorbetegség, rák, etc...)
  •  saját betegségek, esetleg gyógyszerek listája, amiket valaki folyamat szed.

Megérkeztunk a kórházba, majd a novér kedvessen bemutatkozott és bementunk egy kórterembe megbeszélni az eljárást. Ha esetleg valamit nem értettem elmagyarázta, bármikor félbeszakíthattam kérdéseket tehettem fel neki, mindig készségessen válaszolt. Itt tényleg a leheto legjobban "bántak" velem. Eloszor is elmesélte, mi hogyan fog torténni.

 A transzplantáció elott 4 nappal injekciókat fogok kapni bor alá. Minden nap kb azonos idoben kell ezeket megkapnom. Nálam vasárnap fog ez kezdodni, és be kell mennem a kórházba az elso adagért.. Hétfotol meg megyek majd a háziorvoshoz,  A novekedési faktort másik neve GCSF, azért kell kapjam, hogy nagyobb mennyiségu ossejtet termeljen a szervezetem. Tulajdonképpen ezt annyira nem fogom érezni, csak egy két mellékhatás lehetséges.

Amik elofordulhatnak:

  • csont és/vagy izomfájdalom
  • hát-,medencetájéki fájdalom
  • fáradtság érzés esetleg 

És, ami 1 a 10000bol:

  • a lép károsodása

Ha, az a 4 nap alatt jobb oldalon a bordak alatt fájdalmat érez az ember, azonnal fel kell hívni az ugyeletet! Ez osszesen 6 embernél fordult elo a foldon eddig. Kicsi az esély erre, de benne van. Azt is elmondta a novér, hogy ez a fájdalom el fog indulni felfelé a vállba, de nem szabad várni, mert kezelés nélkul nagyon nagy probléma lehet. 

A nagy nap azaz a szuret. (Itt Blood harvestnek hívják)

Reggel nyugodtan lehet reggelizni, bármit enni inni. Célszeru olyan ruhát vinni, ami kényelmes, mivel ez a szuret 4-5 órán keresztul fog tartani. Kozben is lehet enni & inni, csak az a lényeg, hogy gép mellol nem lehet elmozdulni. Tehát a toalett torténet az vagy ágyban novérek segítségével, vagy az eljárás végén intézheto el. Bármit be lehet vinni unalomuzonek. Nalunk egy kiséro személy lehet. Szóval, miután beérkezunk suly-, magasságmérés, elozoen levett vér adatainak betáplálása a gépbe majd megkezdodik a szuret. Az eljárás lényege, hogy a vered atmegy a gépen, ami kiválasztja az ossejteket, amit továbbítanak a betegnek, ill. ritka esetekben lehutenek, és az "ossejtektol megtisztított vért " a másik karon visszajuttatják a szervezetbe. 

Ilyenkor elofordulo panaszok:

  • betegségérzet, zsibbadás az ajkakon illetve ujjakon. Ez annak a jele, hogy a kálcium csokkent a szervezetben, ilyenkor a noverek adnak kalciumot. De jó ha a reggeliben van tej.(Állítólag)
  • A kezdéskor és a szuret alatt elofordulhat fejfájás (szintén segítenek a novérek)

A 4-5 ora elteltével a gép leáll, és a novérek elviszik az ossejteket a laborba,megnézik, hogy elég e , amennyiben  nem, úgy másnap folytatni kell az eljárást. A noknél gyakoribb az elofordulása annak, hogy nem elég, de az is ritka. 

Ez az, ami infót kaptam eddig a nagy napról.

Ezután kovetkezett a vervétel. Nem akarok butaságot mondani de 10-15 mintát biztos levettek. Sok mindent megvizsgálnak tobbek kozott DNS, Vércsoport meghatározás, AIDS, Szifilisz stb...

A vérvétel után megjott az orvos, aki tulajdonképp semmit nem csinált azon kivul, hogy kikérdezte a családban eloforduló betegségeket, jelenlegi problémáimat, megtapogatta a hasam, és meghallgatta a szívem. 

Utánna a novér kozolte, hogy leviszi a receptet a gyógyszertárba, mert ido míg elkészítik az injekciókat, és ha van rá mód, akkor addig intézzem el a tudoszurést ( x-ray) és az EKG-t (ECG). Meg is lepodtem a tudoszurésen, mikoris le kellett felul vetkozni, és aztán a korházi ruhába kellett bújni ( tudjátok amit hátul kell osszekotni) Egyiket rendessen felvenni, másikat, meg " kabatként" használni. Mikor behívtak, csak úgy "ruhástol" oda kellett állni a gephez és fél perc ki-befúj után kész voltam. Vissza kellett oltozni és máris mehettem tovább. A kovetkezo, amin ledobbentem az az EKG volt. Gondoltam ez az egész el fog tartani vagy fél órát, de nemhogy fél órát, még egy percet sem vett igénybe. Itt is felul levenni mindent, rádraknak pár "tappancsot", fél pillanat és már szedik is le, kész vagy. Miután ez is megvolt, visszamentunk a gyógyszertárhoz és pár perc eltelte után megkaptam az Injekciót, a hozzávaló lottyoket, és már úton is voltam hazafelé. 

 

Az elso injekcio!

 

Vasárnap reggel indulás elott mielott bepakoltam a táskámba átnéztem azt a zacskó tartalmát amit a gyógyszertárból kaptam. 3 doboz és +1 injekció volt benne. Miután annyira kíváncsivá tett minek van akkora dobozban egy injekció kinyitottam. Meglepodve láttam, hogy nem egy, hanem 5 van egy dobozban, ami azt jelenti osszesen 16 injekció lesz. Uhhh kicsit megdobbentem. A kórházban aztán a novér elmondta, hogy 4 injekciót kell kapjak, de 2 fecskendovel fogja adni. Azért mégsem négy. Kiszabadítottam a karomat, hogy be tudja adni az injekciót, de rám szólt, hogy nem oda, hanem hasba adja. Na király, gondoltam magamban oda még úgysem kaptam. Aztán elmondta, hogy oda jobb, mert ott van zsír, és ott nem olyan fájdalmas. Hát jó, na legyen. Meg is kaptam, tulajdonképp nem is fájt annyira. Még pár órát ott toltottem a kórházban tesómnál aztan, hazaszáguldottam. Ez a nap is eltelt. 

 

A második injekció!

 

Reggel, miután felébredtem igen furcsának éreztem a lábaim. Nem fájt, de mégis volt valami érzés. Szenvedtem . Persze ilyenkor, mint jó anyuka aki otthon van elkészítettem a gyerekek reggeliét, csomagoltam nekik miegymás. Aztán jott a szenvedés. Sehogysem jó, csak ha megyek. Hát jó legyen, akkor elindulunk a háziorvosi rendelobe (GP-hez) a 2. injekcióért. Mivel nem vagyok nagy orvosjáró, így regisztrálasn kívul még sosem voltam ott. Ahogy beértem haromnegyed kilenc korul, szóltam hogy hahó itt vagyok a recepciósnak. Pár perc elteltével már mehettem is be a helyi novérhez, aki beadja az injekciót. Elmondtam neki mit hogy kell, mennyit stb. De, ugye neki is meg kett gyozodnie mindenrol, nem elég ha én mondom. Igy email olvasás a donor novértol, adag kiszámolása stb . Na, miután ez megtortént kovetkezett az injekciok "osszeszerelése". Eletem egyik legpocsékabb látványa volt e téren. Mind a négy ampullát kivette kinyitotta. Fecskendokbol beletette a folyadékot az ampullába levohoz egyesével. Azután hozott két nagyobb fecskendot és ugyanolyan lassusággal mint az elozo muveleteket végezte, szépen a nagy fecskendobe szivatta a folyadékot. Aztán kozel a szeméhez tette és megnyomta, hogy egy kicsi ki is jott belole. Hurrá készenállunk! Na jó, akkor a kovi kérdés az, hogy hova szeretném. Mivel hasba kezdtek el adni, úgy javasoltam, hogy akkormár folytassuk úgy. Megkaptam, nem volt vészes, mehetek haza juhujj, majd holnap jovok!

 De, miután hazaértem 10 fele elkapott az alom, és délután 2ig folyamat aludtam. Aztán mikor szerettem volna felkelni jott az elso dobbenet, hogy baromira fáj a térdem. Hurrá, kezdodik. Ez innentrol kezdve állandósult. Szóval egész nap fájt, kulon 10 perces procedúra volt a keljunk fel az ágyból, vagy a székrol.

 

A harmadik injekció!

 

Hát, ilyen pocsék éjszakám is rég volt. Mindenem fájt, nembeszélve arról, hogy óránként jártam pisilni a wcre. Reggel 6kor már fent voltam szintén pocsék fájdalommal a térdemben. Gyorsan ránéztem, hogy tudok e találkozót szervezni a GP-mel, és hála ég sikerult is 9:30ra .  Ma nagyobbik fiam elkisért az orvoshoz, biztos ami biztos. Jol is esett. Eloszor az orvos hívott be, 9 elott, pedig a novérhez volt 9re idopontom. Hál ég rendes volt és írt fel co-codamol nevu gyógyszert fájdalomcsillapításra. Mivel itt mindenre csak paracetamolt ajánlanak igen megorultem, hogy nem azt kaptam. Megnézte a térdeimet is, és írt beutalót veseultrahangra. Király! Végre torténik valami. :) Nos, miután kijottem az orvostol pár perc várakozás után mehettem is a novérhez. Ismét végignéztem az injekciók elokészítésének folyamatát. Sokat nem beszéltunk, mondtam is neki, ma nem vagyok tiszta, amit egy mosollyal le is zárt. Kovetkezo és egyben utolsó kérdése a hova kérem ma volt. Természetesen a szokásos helyre, hasba. Ez volt eddig a leggázabb a három kozul. Elég rendessen fájt ill feszített. De ami orommel toltott el, hogy hurrá, már csak egy van vissza.

Utkozben kiváltottam a co-codamolt, és alig, hogy hazaertem már be is vettem egy szemet. Igazábol úgy volt írva, hogy max 4x2 tabletta, de gondoltam egy elég lesz kezdésnek. Aztán 11tol ismét aludtam kb 2ig. A hatás semmi volt, így megvártam a 4 órát és két gyógyszert vettem be. Hátha hatni fog.

 

A negyedik :) injekció!

 

Akár azt is mondhatom, hogy jól keltem. Éjjel csak egyszer voltam ébren, aztán 6kor kelés. Jó érzés volt, mert úgy olyan inkább jól vagyok, mint rosszul érzés volt. Negyed kilenckor ismét nagyfiam társaságában elindultunk a GP-hez. Minden rendben volt addig. Aztán jott az utolsó :)! adag injekció, ami ismét kicsit fájt, de az vígasztalt, hogy ennyi és nem tobb. Hazafelé is minden oké volt, de mikor hazaértunk akkor kezdodtek megint a szenvedések. Fáradtság érzés, hidegrázás, és persze zokogásban tortem ki, mert olyan fura érzésem volt, hogy nem fájt, de nem tudom elmondani milyen érzésem volt. Igy 10 fél 11felé elaludtam. 12után keltem fel, akkor hál ég minden rendben volt. Talán szukség volt ebben a pár napban az injekció utánni alvásra. Jól is esett. Ma úgymond a délutáni ébredés után jól vagyok. És ami a kegjobb: Holnap végre itt a nagy nap! Nincs tobb injekció, és talán rosszullét sem!

Osszefoglalva ezt a négy napot, így, hogy most jól vagyok, azt mondanám, hogy kibírható. És ahhoz képest, amit mellékhatásként mondtak, nekem minden bejott a lép problémán kívul. De most jól vagyok.

Hogy mit gondolok a holnapról? Oszintén? nem félek. Talán azért, mert már szeretnék tullenni rajta, vagy azért mert úgy érzem nincs mitol félnem, nemtudom. Holnap reggel korán felkelunk és beindulunk a kórházba, és remélem délután már fojtathatom a blogom írását. :) 

 

A nagy nap!

 

Úgy dontottem reggel 7 korul indulhatunk a kórházba, így bóven lesz 1,5 óránk odaérni. A párom korán elment a munkahelyére, de jott is vissza...De, 6:40korul ramcsorgott, hogy nekimentek az autónak.  Na, ez is jól kezdodik.

Jól van, akkor nincs mit tenni egyedul indultam a kórházba. 8:15 korul már ott is voltam, bekoszontem, majd leultettek a váróban, mert még beállították a gépeket. Aztán fél9 után pár percel már mehettunk is be. 

Eloszor kanul beszúrás teszt volt, ugyanis a hozzám beosztott nover nem találta a vénámat. Szólt a másik novernek, aki szintén második próbálkozásra megtalálta. Ezután 3 ampulla vért levettek és elvitték elemzésre. Ott kiderult, hogy nagyon jól termeltem az anyagot.  Várni kellet az eredményekre, hogy minden oké e , aztán kezdodott a csatlakoztatás. Itt mindegyik gépnek van egy neve, az enyém Kevin volt :D Azt hiszem ezt nem fogom elfelejteni jódarabig. Eloszor azt a karomat rakták a gépre, ahova a kanult tették be és ahonnan kifele megy a vér. Aztán a másik karomba is tettek egy tut, amin fog visszaáramolni a ver, és el is indult a gép a vérem és a visszaszámlálás. Nálam ez 280perc volt, a gép annyit írt.

kevin.jpg

Innentrol kezdodott a csak az ágyban és alig mozdulhatok téma. Kb fél óra elteltével sípolt a gép novér odajott és elmondta, most lett meg az elso adag. Aztán megjelent valami sárgás pirosas cucc az egyik csovon. Azt mondta ezt fogják ma odaadni a novéremnek, de ennek a zacskónak teli kell lennie, ami 1l. Hát, mit nem mondjak kb fél deci volt. Szerettem volna netkozelbe kerulni, de ahogy megmozgattam a karom, a gép sípolni kezdett, valamelyik novér jott és rendet tett. :D Probléma állandóan ezzel volt, hogy a gép sípolt valamiért, még akkor is, ha meg sem mozdultam.

 

Erdekes volt az, hogy itt kb óránként jott egy új novér, és aki reggel volt az lépett. Egy ido után a jobb karom elkezdett zsibbadni a tu volt a kozepe és kb 10 cm sugaru kort zárt ez be,aztán meg nagyon elkezdett fájni. Nem szóltam, próbáltam kibírni, gondolván ez normális, hisz se a szám se az ujjaim nem zsibbadnak, ez tutkó nem kálciumhiány. De a párom észrevette, hogy szenvedek és már a konnyeim is potyognak, pedig nem vagyok egy gyenge no. Szólt a novéreknek, akik kozul ez egyik mondjuk úgy ápolóbácsi megnézte megtapogatta, majd utasította az egyik novért hozzon valami kenocsot ra. Hát, persze hogy semmit nem használt. Az elso másfél óra után aztán rámjott az, amitol már a kezdetek kezdetén féltem. A folyóugyek. Ep akkor érkezett meg édesanyám is, de pont jott a novér és jeleztem, hogy igen nagy problémám van. Nos, ez volt az a pillanat, amikor párom, fiam édesanyám is egy szempillantás alatt eltuntek, a novér egy karlendítéssel a szép lila fuggonyt behúzta, és a másik novér jott a rémálmomban szereplo ágytálal. Hát, mit is mondjak, persze, hogy semmi nem tortént. Magamra hagytak pár percre, de akkorsem. Igen kellemetlen érzés úgy szenvedni ágyban párnák kozott, hogy van egy baromi kemény ágytál alattad, hallod a hangokat ki mit mond. Persze nem sikerult. Hát nincs mese akkor jon a gurulós wc szék. Totál bénának és egyben a világ legszerencsétlenebb emberének éreztem abban a pillanatban magam. Egyik novér egyik karomat, másik a másikat fogja, na és kászálódjak ki az ágyból a székre. Szitu ismert: nem megy, magadra hagyunk, visszajonnek semmi. Hát jó akkor minden vissza. Agyták, szék eltunik , fuggony széthúz, kisérok vissza. Es hallgathatom, hogy ez nem normális... Persze, hogy nem normális, hisz hogy lehet igy elintézni a folyóugyet? Sehogy. Na, de a változás az, hogy a karom a visszafekvést kovetoen nem fáj. Igaz, hogy nemtudom, hogyan fogom kibírni a fennmaradó 2,5 órát, de legalább a karom okés. Lassan, de iszonyat lassan telt az ido. A fejem felett egy monitor ahol játszhattam, tévézhettem, illenve internetezhettem volna, de "kézhiány" miatt ez sem valósulhatott meg. Csak a jobb alsó sarokban az a fránya óra az, amit minden percben sasoltam. Kozben novérek, ápoló jottek mentek, gép sípol, gombnyomás, minden ok, folyt kov. Ami a leglassabban ment el az az utolsó negyven perc. Ápolóbácsi hozzánk jott , gépet megnézte,semmi gond azt mondta kb 40 perc  távozott. Innetrol kezdve, mint a Messiást úgy vártam az idot. Hólyag feszul, mocorgok, nem bírok már fekudni. Ember 5 percenként jár a Kevin monitorját nézni, hogy mennyi van még vissza, de nem megy elég gyorsan az ido. Nagyon nem. Jon másik novér, o is, ó lassan vége, és elviharzik. Lassan ja, aha.... marhalassan. Birom, mikor olyan cukin mosolyognak, én meg már kínomban nem tudom mit csináljak. Kozeledik az ido, 10 perc dejó, mindjárt vége, mehetunk... Ápolóbácsi jon, 5 perc és elviharzik, megy a másik ágyhoz, ott mintha elkezdené a másik donorról leszedni a dolgokat. Kozben a gondolataimban, szídom, hogy minek oda megy jojjon már ide, hisz már kevessebb, mint 5 percem van vissza, és nagyon kellene mennem a kétbetusre. De semmi, ott ul, és beszélgek, és szedi le a csoveket a másik emberrol. Ember felál, ránéz a gépre, még 15 perc... Mivaaaaan> Hisz az elobb kevessebb, mint 5 perc volt... Igen, de az csak addig mérte azt az idot mig a ver befolyik a gépbe. De azt nem ami visszajon hozzám, hisz az is még kb 5-10 perc. Gép sípol, arcom pirospozsgás, csodaszép mosoly, hurrá, jojjon már valaki szabadítson meg a csovektol menni akarok. Jó oke, áplolóbácsi odaszól az egyik novérnek, hogy szedjenek már le a géprol. Na, megindult, jon a néni pár perc és mehetek dejó... Persze, aha, bemeno cso lecsatlakoztatva, nagy fecskendo benyom az erembe, aztán tueltávolítas. Valószinu azért fájt zsibbadt a karom, mert a tu igen megvolt hajlítódva. Oké, csak a másikat már azt, na azt szedd le had menjek. Jó lassan másikrol is lecsatlakoztatnak, de kanul bentmarad, mert ha nem elég az anyag, akkor holnap is vissza kell jonni és folytatni ezt az egészet. Jó karjaim szabadok írány a kétbetus, se cipo, se nadrág becsatolva, csak a rohanás. Húúúú megúsztam, siker, és mindjárt mehetunk haza. Miután visszaérkeztem, kozlik velem, hogy kb 45percet várni kell, mig megjon az eredmény, hogy elég e. Ó semmi gond most már akár itt is alhatok. :) Az a megkonnyebbulés, ami abban a pillanatban rámtort miután leszedtek a géprol, hihetetlen. Lassan a 45 perc is lejárt, és kozolték velem a jóhírt: Mehetek, és másnap nem kell visszamennem. Ez volt az, amikor talán a világ legboldogabb embere voltam abban a pár másodpercben. Pár perc elteltével, már szedték is ki a kanult a kezembol, én meg nagy mosoly kozepette, szépen megkoszonve, búcsút intettem a londoni Macmillan Cancer Centre Bone marrow transplant osztályának.

Mellékhatás a transzplantáció alatt:Lehetett volna zsibbadás, fejfájás, de komolyan mondom, nekem semmiféle mellékhatása nem volt. Csak az ido elteltével egyre jobban éreztem magam.

Vélemény: Amíg ott voltam, mindenki kedves és turelmes volt. Az osszes nover, ápoló megtett mindent annak érdekében, hogy problémamentessen zajlódjon le minden. Maximálissan meg voltam elégedve mindenkivel. Sem egy rossz szót, sem egy fintort nem láttam az ott dolgozók arcán, pedig aztán nekik is lehet rossz napjuk.

Mi van velem? :) Azóta, mióta leszedték rólam a csoveket, és kiszedték az utolsó tút is belolem istenien érzem magam. Semmim nem fáj, boldog vagyok. Boldog vagyok, hogy segíthettem egy emberen, aki a novérem, és reménykedem abbán, hogy minden a legnagyobb rendben lesz vele. Igyekeztem mindent megtenni annak érdekében, hogy " jó anyagot" kapjon tolem, amivel megerosodhet. 

Koszonet: Koszonetet szeretnék mondani kis családomnak: Édesanyámnak, aki mindig velem volt lélekben, telefonon, kórházban. Gyermekeimnek, akik segítettek mindenben amiben csak tudtak. Páromnak, aki mindvégig szintén velem volt óvott, védett és nem csak azt mondta ki amit hallani szerettem volna, hanem azt is amit nem :) Fonokeimnek és kolegáimnak, akik meghallgattak, segítettek illetve konnyebbé tették számomra azt a hetet. És koszonet azon ismerosoknek, rokonoknak, akiket érdekelt, hogy mi van velem. :)

A bejegyzés trackback címe:

http://ossejtdonor.blog.hu/api/trackback/id/tr937051485

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

Nincsenek hozzászólások.